¿Cómo va el proceso sobre los recursos y los planes de beneficio que deberían tener las "enfermedades huérfanas” y que deben ser cubiertas por el sistema de salud?
En Colombia, la Ley 1392 de 2010, Ley de Enfermedades Huérfanas, fue diseñada y promulgada para mejorar la calidad de vida de quienes tienen una Enfermedad Rara (ER). Sin embargo, no ha sido reglamentada en su totalidad.
Allí se reconocen estas enfermedades como de especial interés y se adoptan normas para garantizar la protección del Estado colombiano a la población que las padece y a sus cuidadores. Establece mecanismos de atención en salud y protección social para ellos.
En el trabajo que FECOER y otras entidades han realizado en la Mesa de Reglamentación de la ley 1392, se han alcanzado avances extraordinarios con la emisión del Decreto 1954 de septiembre de 2012 que ordena el Censo obligatorio de pacientes y con la resolución 430 de febrero de 2013 que ya define el primer listado de ER para cubrir en Colombia. Ahora se deberá trabajar en implementar estas normas y en establecer los modelos y redes de atención y diagnóstico. También en un sistema que establezca los mecanismos de aseguramiento para estas enfermedades y un método para que haya educación médica e investigación sobre ellas. Hasta tanto no se termine de Reglamentar la ley 1392 y se establezcan mecanismos expeditos para implementar acciones, esta población seguirá desprotegida.
Hay descritas entre 5 y 8 Enfermedades Raras, esto sumado a que cada paciente requiere tratamientos según su condición específica, hace imposible hablar de los costos para estas enfermedades.
La mayoría de las ER no tiene cura por lo que sus costos se cargan a la familia en los cuidados paliativos. La menor cantidad de las ER son de alto costo, por ejemplo el tratamiento de la enfermedad de Gaucher puede oscilar entre 100,000 y 200,000 dólares al año.
Otras son de bajísimo costo, como por ejemplo la Glucogenosis Tipo I, que se trata con almidón crudo (maicena) y su costo es ínfimo, otras como la Leucodistrofia Metacromática no tienen cura y llevan a la muerte, pero los tratamientos paliativos pueden costar unos 70 millones de pesos anuales.
Estas enfermedades, por su poca frecuencia, no son atractivas desde el punto de vista económico, para la investigación y el desarrollo de terapias. Aunque la producción científica va en aumento, aún hay mucho por descubrir y el conocimiento médico es poco.
¿Aún no tienen reglamentación para que el sistema de salud pueda prestarle la ayuda necesaria a las personas que sufren de estas patologías?
Es importante saber que el manejo inicial para acceder a los servicios de salud es a través de la EPS, sin importar si el paciente pertenece a los regímenes subsidiado o contributivo, deberá acudir a su médico tratante para tratar de establecer un diagnóstico.
Es importante decir que debido al amplísimo rango de ER y a sus diferentes necesidades de tratamiento, algunos de estos pueden estar cubiertos dentro del POS, pero algunos otros no. Las terapias de alto costo no están cubiertas, así como la hospitalización en casa o los cuidados paliativos domiciliarios. Las familias no solo se encuentran desprotegidas por su falta de cubrimiento de servicios de salud, sino también por la ausencia del Estado para cubrir otros servicios como la educación inclusiva, el transporte, insumos y otras miles de necesidades de los afectados con ER.
De lograr un diagnóstico, se puede establecer un tratamiento para mantener la calidad de vida o evitar el deterioro causado por la enfermedad, y aunque se encuentre fuera de Plan Obligatorio de Salud, POS, la EPS está obligada a evaluar su pertinencia a través de un Comité Técnico Científico, que es el que determina si lo aprueba o lo niega. De ser negativa la respuesta, es posible interponer una la acción de tutela para proteger los derechos fundamentales a la vida y a la salud. Pero tratando de buscar una salida a este tipo de vacíos, se encuentran las asociaciones de pacientes, quienes ayudan a orientar a los pacientes para buscar soluciones.
Sin embargo la Federación cuenta dentro de sus miembros Federados con la Fundación Chiari de Colombia quienes tienen sus oficinas en la ciudad de Cali, y con ellos ustedes pueden obtener información más específica sobre la ayuda y tratamiento de cada uno de los pacientes con estas patologías. La información de contacto de la Fundación Chiari es; teléfono: 3343530, e-mail: grupochiaricolombia@hotmail.com
Esperamos que esta información permita solucionar las dudas y ayuden continuar con el desarrollo de su proyecto de investigación, también les agradecemos su interés en abordar el tema de las Enfermedades Raras en Colombia y los invitamos a permanecer en contacto con nosotros en los distintos espacios diseñados para este fin.
Cordialmente,
ANGELA CHAVES
Presidenta
